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【央视新闻客户端】 整整一年前,蔡磊的《相信》出版。那时的他,走路已经开始不稳,吐字却还算清晰,用力地讲述着自己这个进行时的、与渐冻症抗争的故事。 今年“4·23世界读书日”前,央视新闻《相对论》记者庄胜春再访蔡磊。他发出含混的声音,说自己正“全力和死神最后一击”。 2019年9月,蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁,41岁,刚刚有了孩子,似有无限希望。 大多数渐冻症患者的平均生存期为2~5年。一旦患病,无法逆转、无药可治。200多年来,渐冻症患者的治愈率为0。 蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。 一年前,他写下《相信》,记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他,是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空,以一种可怕的战斗力,尝试各种匪夷所思的治疗方式,在绝望和希望之间求生。 今年,是他抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。 “脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。 但他工作不停,“至少有七八个骨干同事,每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。” 今年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。 “老妈买点,老妈下单”,几乎每天,母亲都会守在直播间,蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛,但我又不想她过来。”病情恶化后,蔡磊说话越来越含混,他不愿意打电话,“看直播吧,那是我最好的状态。” “我还是期待那一天,我快倒下之前,干掉渐冻症。”蔡磊吃力地说出这句话时,窗外满是初春的绿,阳光好得有些刺眼。“给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀它。”蔡磊轻轻一笑。